Кад год имамо прилику постајемо вам излог да вам пошаљемо све вести везане за ретке болести, јер верујемо да је објављивање истих кључно за борбу против њих.
Желим да представим документарац под називом Пројекат који пружа видљивост ретким болестима „ретки, али не и невидљиви“ из младе малагашке компаније за научно оутсоурцинг Сомбрадобле, која има подршку Универзитета у Малаги, фондације Андалуциа Емпренде и мреже истраживачког центра ЦИБЕРЕР.
Сматра се 'ретком болешћу' код оболелих од мање од 5 људи на 10 000. Чини се мало, али ако погледамо заједно, они погађају 3 милиона људи у Шпанији и 7 процената светске популације. Верује се да постоји између пет хиљада и осам хиљада ретких болести, што изазива велике потешкоће и кашњење у дијагнози, што је једна од главних брига пацијената и породица.
Документарни филм, који траје сат времена, могућ је захваљујући цровдфундингу и успева да учини видљивом причу о осам особа које имају ретку болест. Какав је ваш дан у дану, потешкоће са којима се суочавате и објашњења лекара о сваком од њих.
Важно је да сарађујемо у пружању видљивости ретким болестима. Чланови породице и пацијенти су врло снажни да их открију и остваре напредак у истраживању које омогућава развој лечења.
