Пре неколико дана објаснили смо да родитељи коначно могу пратити своју децу у одељењу за интезивно здравље онолико дуго колико желе, остајући отворени 24 сата дневно. Неке су болнице већ имале, али друге су имале врло рестриктиван распоред због којег су деца тамо проводила већину дана сама.
Једна од тих болница била је и болница Ла Фе у Валенсији Естхер Фризура, Хекторова мајка, морала је провести доста времена далеко од свог сина против воље обојице. Једног дана Естер се почела свађати и њене речи су на крају стигле до министрице Ане Мато, која је семе онога што је сада постигнуто.
Сада, када је постигнуто оно за што су се она и многи родитељи борили, желели смо да је интервјуујемо како бисмо мало објаснили процес који је живео и разговарај са нама из дана у дан у педијатријским ИЦУ. Препоручујем вам да потражите тренутак спокоја, неколико минута самоће и смирености и марамицу, јер његове речи то захтевају.
Здраво Естер, прве честитке на постигнутом. Како се осећате сада кад се чини да ће се коначно све променити?
Не знам да ли ћете ми веровати, али након скоро три године борбе за модификацију нечег тако непоштеног, првих неколико дана након доношења закона били су веома тешки дани, све лоше ствари које су нам падале на памет живели, непроспаване ноћи, плач, затварање врата, патње, одмазде ... Тада сам мало по мало схватио шта смо постигли, страницу коју смо написали у историји, мој циљ, да ниједно дете никад не мора да плаче више због своје болести.
Можете ли нам рећи нешто о Хецторовој причи?
Хектор је трогодишњи дечак са болешћу званом Тубероус Сцлеросис, тешко погођен и већ је у свом кратком животу прошао кроз операцијску салу до 16 пута, добио му је годину живота и већ смо позајмили 2, као што кажем, и Отишли смо. Чудесно дете како га зову лекари. Шампион, мала сјајна особа. Да он никада не изгуби осмех и жељу за животом, пример живота, мог поноса, свој мали део срца, то је Хектор.
Шта сте осетили кад сте видели да не можете бити с њим? Да ли ти се то чинило нормално?
Бити иза затворених врата знајући да ваш мали плаче у очају, да се плаши, да не жели бити сам, да сте му потребни и да нас раздвајају само неколико метара и то нас спречава да будемо заједно ... само му је било потребно да одмахне руком, смири га ... То је најтежа ствар коју сам икад проживио, више од његових живота или смртних операција. Мали дечак који није крив за ништа, који већ има довољно за своју окрутну болест, а који му није пружио прилику за нормалан живот. Нису имали милости ни хуманости, сломили су ми срце и душу ... Медицинска помоћ и тата или мама рукују се с нашим дететом, кад нам је то најпотребније, нисмо неспојиви. Љубав исцељује, показао сам то.
Шта су рекли родитељи друге деце? Да ли сте дијелили исте бриге?
То је нешто у чекаоници педијатријског одељења то заувек мења твој живот. Забринутост, родитељи, иста и наравно једногласност у томе да желе стално бити са њима. Зато је последњи изговор у болници да нас нису дозволили да проведемо 24 сата са својом децом био да је он једина особа која је у једној години изгледала погрешно у распореду, што се чинило и свим осталим породицама добро и за Тако да нисам био проценат, био сам толико љут да сам рекао "Борит ћу се до краја, шта год да буде, идем пред суд за људска права, где је то потребно, али никад нећу стати".
На почетку пута ваше су се ријечи крижале с мојим. Сећам се да сам вам објаснио да је ваш син имао право бити с вама и да би добар почетак ваше борбе било да одете на Синдиц де Греугес, можете ли нам рећи нешто о целом процесу?
Пријатељ у парку ми је причао о теби, и да си то добро бранио, а ја сам ти почео писати, никад нећу заборавити твој савет и како си назначио пут којим се крећем, сећам се да си то тешко видео, хахаха. Али успели смо, а ти си део овога, Армандо. То су постигли многи људи. Тачно је да сам ставио своје лице, али ми смо мали сјајан тим многих људи с којима сам се сусретао на путу и који се придружио овој борби.
Отишао сам до Синдиц де Греугеса и истина је да су се од почетка оне окренуле на моју жалбу на сто посто. Нису разумели зашто не можемо бити с њима. Знам да сте се много борили, знам, тако да вам никада нећу моћи захвалити за све што сте учинили.
Прикупљао сам потписе, истину да иза Хектора стоји велика цибер породица која ми никада није престајала показивати његову безусловну подршку, такође родитеље друге лоше дјеце која су увијек била уз мене.
Написао сам краљици, министру здрављаЧак су ме звали и из Министарства, а ја сам се састао с њима, тамо у канцеларији, сама сам, Хекторова мајка, написала сам текст у коме смо решили сваку препреку за коју су рекли да не родитељи с нашом децом у ИЦУ-у, за мене апсурдни изговор и ништа ... покушали смо барем продужити распоред и ништа, болница још увек није пружила руку да се окрене.
Али приметио сам подршку свих људи, као и бол осећаја да не могу више од оног што раде, јер је управо ИЦУ моје болнице одбио и то ми је дало више снаге.
Да вам кажем да ово није критика за болницу мога сина, на шта сам поносан, његове лекаре, медицинске сестре и помоћне особе и медицински потпредседник вере. Ако у свету постоји људски квалитет, постоји верна рефлексија Кажем то од срца.
И ја желим да искористим то, и да сви знају да ме АЛЦЕ (Удружење епилепсије Валенсије) прати у овој битци, увек у сенци, али увек пазећи на мене, а посебно АСПАНИОН (Удружење родитеља деце са Рак). У свом очају, кад сам већ помислио да више не могу, да је то Давид против Голијата, имао сам идеју да питам сва удружења болесне деце која су ми пала на памет. Назалост, ми смо они у ИЦУ-у, назалост, и једног дана сам од њих примио драгоцено писмо у коме придружили су се мојој борби, они су урадили студију на националном нивоу од 25 УЦИС-а, у покрајинама у којима су имали делегације, а затим су је послали свим шпанским здравственим саветима, заједно са мојим очајничким писмом.
То писмо је стигло у Мадрид и Неко га је послао министри Ани Мато. Коначно је неко заузео страну слабих, разумео нас и одлучио да променимо план детињства у последњи тренутак ... и добро, са резултатом који већ знамо.
Док сте наставили да се борите, шта кажете за децу у одељењу? Чуо сам ваш пример од детета које је само тражило јогурте јер је знало да ће, кад је јео, мајка отићи ...
Након првог боравка у ИЦУ-у требало ми је много ноћи да се заспим а да не чујем те врискове. Да, тачно је да има деце у коми, седативно ... али нажалост, постоје многи други који су будни. Знате ли шта је то оставити се тамо и викати "Мама, не одлази" ?, "НЕ Пусти ме", "Молим те, зашто одлазиш?"
Морам се запитати: "Да ли је на свету остало човечанство? Да ли се нико неће супротставити онима којима је то најпотребније?" Знам да ће бити тешко за болничке раднике, али зар нису мислили да ће деца бити мирнија? Без везивања? Од руке маме или тате? Ради у свим болницама са ИЦУ са отвореним вратима.
Замишљам да сте разговарали о овоме са професионалцима из ИЦУ-а, који су аргументи користили да се бране да деца већи део дана проводе сама?
Па, сви изговорите, на пример, приватност пацијента ... видите, када сте у соби за осматрање где можете провести до 48 сати, заглавили сте се у кревету, нема присности ... шта ствари, шта ако време купаонице, мора да је веома скупо купити стоп ... и најокрутнији изговор, да би било веома неправедно пуштати родитеље када постоје напуштена деца која их неће видети ... који морају да пазе на ту децу коју нико не посећује. Било је врло нечујно сваки пут кад су ми одговорили својим правим изговорима ... Било је тешко, јако тешко.
Захваљујемо Естери која нам је посветила своје време и испричала нам о свом искуству и борби, а такође јој захваљујемо што је имала детаљ да нам понуди још више информација о процесу и о свом сину Хектору: посудила нам је писмо које је написала и шта стигао до свих здравствених одељења Шпаније и коначно у рукама Ане Мато, коју можете прочитати овде, а послао нам је и писмо посвећено његовом сину Хектору да га не могу сажети у речи, јер то не заслужује да се сумира, већ чита од почетка до краја. Можете их прочитати овде.
