Како је данас посебан дан, 29. фебруара, који се догађа само једном у четири године, желели смо да се овај дан посветимо врло посебној групи људи и зато је данас дан ретких болести, а ја имам Хтео сам одавде да одам почаст овим тако заборављеним малишанима. У годинама које нису прелазне, ова странка ће се преселити у 28. фебруар. "Јединствени дан за јединствене људе" То је мото ове кампање.
То су непознате болести од којих пати мали број људи у свету (према Европској унији, оне погађају) пет од 10.000 људи) Дакле, они имају тешку дијагнозу и родитељи се непрестано преносе од доктора до доктора, а да не знају шта се догађа. Најгори део је што немају доступне третмане.
Они би погодили 7% светске популације. Само у Шпанији, процењује се да би било која од ових измена могла да буде погођена три милиона људи. Постоји између 6.000 и 8.000 ретких болести од којих 75% погађа децу.
Гина је једно од те деце. Има пет година и пати од Реттовог синдрома, неуролошког поремећаја изазваног мутацијом гена Кс хромозома, који изазива епилептичне нападе, менталну ретардацију, поремећаје комуникације, отежано ходање ... погађа једног од 10.000 ново рођен жив.
Али Гина је такође главна јунакиња књиге коју је написала њена мајка под називом „Створења са друге планете“ чија је продаја намењена истраживању ове ретке болести. Ову књигу су уредили „Ла Маграна“ и „Дериа Едиторс“ и тренутно је доступна само на каталонском.
Било би важно да је било више људи који би помагали у борби против ових болести као што је Гина мајка. Потребно је постати свестан постојања ових ретких болести и да је потребно још много истраживања лечења.
