Само да је мајка седморо деце између 20 и шест година, живот ове мајке би већ био изузетан, али поред тога, најмлађи, Јосе Мариа, има Довнов синдром и налази се на експерименталном лечењу од леукемије.
Како би затражила донације коштане сржи и, охрабрила је своју кћер тинејџерку, Мариа Тереса је створила Инстаграм налог @понундовнентувида, који већ броји више од 15.000 људи који прате свакодневни живот Јосеа Мариа, њежност, снагу и Прича о овој породици необична.
Утисак који је имао ваш Инстаграм налог је био импресиван. Одакле идеја за његово стварање?
Мој син Јосе Мариа има леукемију од маја 2016. године. Са протоколом смо ишли савршено до августа 2017. године, када се поновио. Моја ћерка тинејџерка дуго је била иза мене ради прављења рачуна у коме су људи видели какав је живот детета са Довновим синдромом, па смо га у том тренутку покренули како бисмо рекли шта је леукемија и конкретно у дете са Довновим синдромом. Такођер због потребе да се затраже донације коштане сржи, што је био једини начин да се тада спаси Јосе Мариа, да се добије 100% компатибилна коштана срж.
Данас Јосе Мариа има 6 година и то смо прославили на велики начин. Декорација собе, одели смо за ту прилику, торту, поклоне и сву браћу. Обожавам како да упалим свећу. Био сам тако срећан Посебан рођендан, нисмо знали да ли можемо да га прославимо сви заједно и ево нас. Волимо вас # сацалаленгуаалсоплар # и исправит ћемо то поново # меенцанта # биртхдаифелиз #довнаддицтс #фамилиаунида #фамилианумероса # т21 #цартТцелл #целлуласцарт #иммунотерапија #тенгоундов изванредни
Јесте ли постигли тај циљ?
На крају, Јосе Мариа није могао извршити трансплантацију коштане сржи јер је постао отпоран на хемотерапију, што је био један од услова да то уради. Али иако то у случају Јосе Мариа није могло, то је био успех, јер су људи окренули наглавачке, чак и познате особе. Прошле године је било више донација него у претходних пет и то је био један од наших циљева, у ствари наш слоган је био: „Марров за Јосе Мариа, срж за све“. Сада Јосе Мариа следи експериментални третман са ЦАРТ ћелијама у Барселони.
Оно што пробудите брата и доручак је луксуз. А да би показао своју љубав он му даје "штене пољупце". Хахахаха Енрикуе није тако волио. Али врло је тешко наљутити се на њега. Срећна вам велика субота #амордехерманос # т21 #довнаддицтс #тенгоундовнектраординарио #цартТцелл #целуласцарт #стоплеукемиа
Љубав према његовој браћи осетљива је фотографијама и видео записима које објавите на свом налогу, како болест Марије Марије утиче на остатак породице?
Признање у болници и месец и по дана који смо провели у Барселони на лечењу је катастрофа за сваку породицу и, логично, код куће сви сарађују и воде рачуна о ситуацији. Поред тога, оно што његова браћа имају са Јосеом Маријом није да је то љубав, већ је то аутентично обожавање. Оно што видите на мрежама је стварност моје куће и то није зато што имам инвалидитет (имам друго дете са кашњењем сазревања), већ то та инвалидност нас је учинила бољима. Натерало нас је да ценимо људе због онога што јесу, а не због онога што имају или због чега доприносе, већ због себе. А то је нешто веома велико и то не бисмо научили да није било Јосеа Марие. И на томе му морамо захвалити.
"Оно што ваша браћа осећају према Јосеу Мариа није само љубав, то је обожавање."Имате децу са тешким узрастима, као што је адолесценција. Да ли вам ова изузетна ситуација помаже да ствари видите другачије?
Оно што смо тренутно победили пред осталим родитељима тинејџера је да је наш много подношљивији. Ситуација у којој живимо одузима глупости, зрели мало раније. Док су тинејџери, више се не појављују глупости и са мојим најстаријим сином је одгајан. То је нормално јер имамо другачију перспективу живота.
Дан 23 Гледајући фотографије од пре 4 године био сам узбуђен. Још увек нисам прошла ниједну операцију црева ни цео процес леукемије нашег већ пријатеља. Гледам и преносим разлике и сећам се дана плаже, базена, шетње, играња у парку са другом децом, одласка у парк ... Толико дуго траје без могућности да се живот детета учини без болест коју сам заборавио. Нисам тужна, ја сам ТАНННННН САДРЖАЈИ, надам се да знам како објаснити. Не гледам шта није могао да учини (то је грешка) јер је радио друге ствари. И најважнија ствар коју смо уживали толико ... од излаза за Полет, од неколико сати са браћом, научили смо да ценимо, да се сати са људима које желимо одбројавамо ... Сада се поново сећам те "нормалности" и ја Сузе скачу од помисли да ћемо ускоро (не знамо колико, нема датума) бити у парку са децом, у базену, у школи ... И узбуђујем се. Како је лепо сањати кад сте тако близу испуњењу сна. #фриендсоффенсесбаХасАнцомодадо #АверСиСубен #хоиОсхехецхадороролло #неедед то саи #стоплеукемиа #вамосјосемариа #јосемариатупуедес # Т21 #царт #цартТцелл #иммунотхерапи #тенгоундовнестра
Недавно сте на мрежама поделили фотографију свог сина која му говори да му је пао први зуб, али да је то за вас било веома важно јер нисте очекивали да живите тог тренутка ...
У септембру, када је нестала опција трансплантације мозга, рекли су нам о могућности директног одласка код палијатива заједно са Јосеом Маријом. Пролази вам кроз главу све осим тога што ћете живети са сином пад првог зуба. Сва деца су посебна и први пут када један зуб испадне било који од њих, изгледа дивно и смешно, али у том случају изгледа и супер дар да бисте га могли живети са њим. Све време које имам са њим је додатак. То је даровито време и морам то да ценим и уживам у њему из минута у минут. До сада нисам схватио да сву децу треба уживати. Сада своју децу видим другачије. Уживам у својој дјеци много више него прије. Схватио сам да сам понекад изгубио глупости, а сада сам глупости остављен по страни.
„Све време које имам са сином је додатак, то је поклон који морам да искористим и у потпуности уживам“Таксијем на путу до болнице Сант Јоан де Деу. Тако иде и Јосе Мариа, пробудио се врло брзо. Данас аналитички преглед, хематолог и повратак у Мадрид. Љубав с којом нас лече у болници @сјдхоспиталбарцелона је задовољство. Срећом долази његов брат, не могу више с њим #целуласцарт #цартТцелл # истрага #стоплеукемиа # т21 #довнаддицтс # различите способности #тенгоундовнектраординарио
Мајчин дан се слави данас. Људи који вас прате путем интернета сматрају вас изузетном мајком. Како изгледаш?
Не мислим да је она изванредна мајка, још мање. Свака мајка је изузетна због једноставне чињенице да сте мајка јер вас не учи да будете мајка. У школи не постоји предмет који би вас научио. Ви сте мајка онога што сте видели у свом дому и онога што научите са својом децом јер свако делује на другачији начин. Оно што ја видим је веома борбено, али верујем да све мајке кад видимо себе у овој ситуацији постану храбре мајке, добијемо сву снагу коју имамо унутра, да је имамо иако неке мајке мисле да је немају. Нисам знао да имам ту способност, сада схватам да смо сви изванредни, само захваљујући Богу, не морамо сви да будемо у таквој ограниченој ситуацији да то схватимо.
Тако је срећан да кабриолет почне викенд. Овај аутомобил је донација удружењу Акафи о коме сам већ говорио и одушевљава децу која чекају да се лече у дневној болници за онкологију. Једно време мислите да сте власник света.Хвала волонтерима Акафи који свакодневно воде рачуна о деци у позоришту и прате оне који не могу да напусте собе. Сви су они дивни људи. Добар викенд свима
Зашто увек кажете да када бисмо људи знали шта је особа са Довновим синдромом, сви бисмо желели да имамо једног поред себе?
Јер оно што ти даје много је више од онога што ти дајеш. Хиљаду пута више. Шта он доноси породици, пријатељима, комшијама ... Чуо сам само негативно, имао сам искривљену слику као и већина људи. Ми немамо праву слику шта је инвалидност и у овом случају деца са Довновим синдромом. Штета, јер Да сам знао, примио бих га са пуно више љубави и више љубави и уверавам вас да ми тежи срце јер то не заслужује. Он се родио на тај начин и тако је и морате вољети људе такви какви су.
Хвала Мариа Тереса!
У бебе и више # Аутентично: кампања која приказује људе са Довновим синдромом онакви какви јесу, Светски дан Довновог синдрома: 50 мајки, 50 деце и додатни хромозом
