Шпанска федерација родитеља деце оболеле од рака коначно је постигла да све јединице за педијатријску интензивну негу (ПИЦУ) усвоје модалитет „отворених врата“, после дуге борбе која је трајала годинама. Овако Децу примљену на интензивну негу родитељи могу пратити 24 сата дневно.
До сада су, попут одељења интензивне неге деце за одрасле, имали различита времена посете, што је значило да су деца дуго била одвојена од породице и додале потешкоће помирењу са осталим родитељским обавезама које би требало организовати за посете. Нешто што је негативно утицало на расположење деце и њихов опоравак.
Био је напоран рад и стална борба ових родитеља, који су коначно постигли циљ да дуже остану ближи својој деци. Од марта 2012. године, Шпанска федерација родитеља деце оболеле од рака бори се да постигне модалитет „отворених врата“ у 46 ПИЦУ-а широм Шпаније; кампањом подизања свести, тако да су све болнице имале отворени распоред у трајању од 24 сата. Циљ, који је сада постигнут, био је да родитељи посете своју децу у било које доба дана.
Сваки болнички центар је имао своја правила у вези с тим и имао је распоред, "често кршећи правичност и права малољетника и њихових породица", како је објашњено из Федерације.
Овај захтев Федерације има веома чврсте темеље, заснован на стандардима и препорукама јединица за помоћ деци и адолесцентима против рака у Министарству здравља, социјалних услуга и равноправности, које је одобрило Интертериторијално веће Националног здравственог система (Циснс) од 23. јула 2013.
Поред тога, морамо имати на уму да „у случају деце и адолесцената који болују од рака, хоспитализације су углавном продужене, а скенирање и болно лечење, тако да се патња малолетника повећава када су одвојени од родитеља, и још много више ако се приход остварује у ПИЦУ-у, када је њихово здравствено стање врло деликатно или им је живот у озбиљној опасности. Управо у то време деца треба да добију сву наклоност и бригу својих родитеља “, тврдили су из организације.
Било је много болничких центара који су изменили распоред ПИЦУ-а, од када је започела кампања, проширивши време посете и омогућивши члану породице да остане са сином или ћерком 24 сата дневно. Тако се родитељи могу боље организовати, а деца дуже имају наклоност и бригу о својим породицама.
Отворена врата у остатку света
Овакав модалитет 'отворених врата' је међународно прихваћен, јер је доказано да флексибилна посета, осим што је "корисна" за родбину критичног и пацијента, представља неопходност, јер утиче "веома позитивно" „у опоравку пацијента смањује анксиозност и стрес побољшавајући задовољство чланова породице.
"Неопходно је подржати учешће породице у нези и стицању ноторније улоге у контексту посете и у њиховом односу са пацијентом. Тренутно постоји довољно доказа да ограничење посета може бити штетно и за обе" малољетника што се тиче његове породице ", на крају су објашњавали чланови Федерације.
Рак детињства у Шпанији
На жалост, рак у детињству је тај први узрок смрти због болести до 14. године. Најчешћа врста малигног тумора у овом узрасту је леукемија (25%), затим тумори централног нервног система (19,6%) и лимфоми (13,6%), према подацима Националног регистра тумора. Дјеца и најновији извјештај Шпанског друштва медицинске онкологије (СЕОМ).
Бројке стављају пузање, сваке се године дијагностицирају у близини 1.400 нових случајева деце оболеле од рака у Шпанији од 0 до 18 година. Међутим, стопа петогодишњег преживљавања од 0 до 14 година достиже скоро 80%, према подацима шпанског друштва хемато-онколошких дечијих заједница. Обилна чињеница за коју се тежи да буде 100%.
Што се тиче података о адолесцентима, они нису прописно регистровани у Регистру тумора детињства, јер се у већини случајева лече у Одраслим јединицама. Шпанска федерација родитеља деце оболеле од рака има за циљ да обезбеди лечење адолесцената у одељењима за педијатријску онкологију, јер у доби од 14 година нису спремни да се суоче са болешћу међу одраслима. Надамо се да ускоро неће бити више случајева рака деце.
