Сви смо узбуђени причама о деци погођеној ретким болестима да им је тешко да изађу из своје ситуације, јер не истражују око њих, јер нема новца да унапреде могући лек, јер су беспомоћна и рањива деца, која вуку тешка искуства у којима нас нико не би желео видети.
Зато боли видјети да се једна од ових ситуација одиграва тако што се привлачи великодушност људи ако, у ствари, болесном детету неће бити пружена помоћ. И чудно је да ко год то ради је тачно погођена породица. То све указује на то да се догодило са случајем Надиа Нереа, девојка са трихотистрофијом чији је отац стекао солидарну економску помоћ која се, наводно, не би користила за излечење малишана.
Истина случаја Надиа Нереа
Израз "трихотиодистрофија" сковао је Вера Прице 1980. године и потиче од грчке 'трицхо': коса, 'тио': сумпор, 'дис': промена, 'тропхе': облик. Надиа Нереа, 11, заиста пати од ове болести, коју карактерише дефицит сумпора у ткивима који потичу из ембрионалног ткива које учествује у стварању неуралне плоче и неуралне цеви током трудноће.
Главни симптом трихотиодистрофије је крхкост косе, заједно са неком ретардацијом раста и интелектуалним дефицитом, абнормалностима ноктију и фотосензибилношћу.
Патетирани пацијенти немају нормалне механизме за поправак ДНК захваћене ултраљубичастом светлошћу. Прогресивно нагомилавање мутација у ДНК било би оно што узрокује прерано старење, мада истраживање још није утврдило трајање живота оболелих од пацијената.
То је ретка болест коју је прикупила Шпанска федерација ретких болести која каже да „тачна преваленца ТТД-а није позната, али изгледа да је прилично ретка“. Постоји више од двеста документованих случајева трихотиодистрофије.
Последњих година постигнут је велики напредак у разумевању молекуларне основе болести, али не постоји ефикасан и безбедан лек против трихотиодистрофије. Стопе смртности су ниске.
Од 2008. године, отац Надије Нереа, погођен трихотистрофијом, покренуо је разне кампање солидарности ради прикупљања новца за своју ћерку.
После пет претпостављених претходних операција (са одговарајућим кампањама прикупљања), последњих дана Надијина породица тражила је новац како би се њена ћерка умешала у роман "генетска операција кроз мозак". Према Ел Мундоу, они су прикупили више од 140.000 евра (цифра која би се за неколико дана повећала на 153.000 евра).
Али најновија објава Фацебоок странице Удружења Надиа Нереа указује на то новац дониран за овај случај биће враћен ономе ко га затражи:
Желим најаве да ће сутра бити враћен укупни износ додељених донација и тражити од банке потврду о поменутим повратима.
Они такође за среду сазивају конференцију за штампу са средствима да дају потребна и потребна објашњења, на која ћемо бити пажљиви.
Али зашто је породица девојке била приморана да донесе ту одлуку да врати прикупљени новац? Због непоузданости многих тачака и више него вероватних неистина које су последњих дана разни медији попут Малапренса или Хипертектуал открили о овом случају. Истрага је већ отворена како би се открило да ли прикупљање средстава скрива превару.
Највероватније лажи случај Надиа Нереа
Симптоми трихотиодистрофије нису тако озбиљни као што ће то представити отац. у различитим интервенцијама у медијима и својим кампањама прикупљања новца који би помогао девојци да се побољша. Као резултат ових кампања и издашних донација, отац је наводно путовао у различите земље у потрази за најбољим стручњацима како би покушао излечити Надију.
Чак се говори о путовању у Авганистан током рата да би се тражио стручњак за болест која је живела у пећини, о којој нема ни најмањег сведочења и једна је од најчуднијих тачака за лекаре са којима је консултован случај, чак и без двосмислености наводећи да је један од њих консултован од стране Ел Паиса-а да је лаж. Отац указује да не може открити име овог мистериозног стручњака.
И ово од 2009. године, када је проглашен терминални статус девојчице. Али њено стање није озбиљно како различити стручњаци кажу за Хипертект, није тачно да је девојчица заробљена у 80-годишњем телу и да су стопе смртности од ове болести врло ниске. Ниједан смртни случај није документован након десете године живота (осим једног случаја у 47. години, са укљученом другом болешћу).
Надијин отац истиче да је могуће открити проценат старења ћелија код људи са трихотистрофијом, међутим стручњаци кажу да ове податке тренутно није могуће утврдити. Према томе, подаци које би дао отац били би усмерени на изазивање аларма и саосећања, јер девојчица није на ивици смрти.
Поред тога, како би стекао већу истинитост, отац је више пута навео лик који је квалификован као "најбољег генетичара на свету", Едварда Бровма, повезаног са НАСА-ом и Нобеловом наградом за медицину или физиологију за 2013. годину, али нема такве бројке као специјалиста за болести.
Остали лекари наводно су укључени у дијагнозу болести (којој је породица дала имена, као и многим другима) остати анониман) рекли су да га се не сећају или су одбили давати изјаве, називајући случај нереалним.
Операција којој је Надиа наводно требало да се подвргне, „генетска манипулација забрањена у Шпанији“ изведена кроз три рупе у врату, није могућа, тврде стручњаци са којима је консултовао Хипертектуал. Поред тога, тренутно не напредују истраживања експерименталних терапијских опција.
Отац је понекад рекао да је то друга најређа болест на свету, са само 36 познатих случајева, али много више их је документовано.С друге стране, Удружење Надиа Нереа не припада Шпанској федерацији ретких болести, а новац добијен у једној од претходних кампања само је пребачен у исту удругу родитеља.
Укратко Иако је болест Надиа Нереа стварна, све указује да је лагала да преувеличава озбиљност своје ситуације, играјући се са људима који су дали своје донације. Ако се читава ова прича потврди и суочавамо се са кампањом која је заснована на лажима, да ли би то утицало на солидарност коју могу добити друга стварно озбиљна деца?
Фотографије | иСтоцк
Више информација | Медиграфски
У беба и више | Шта родитељи деце са ретким болестима траже лакши живот? 29. фебруар, дан ретких болести, али не и невидљиве
