Тренутни модел образовања не одговара на потребе деце са ретким болестима. Тако је 68% удружења незадовољно образовном укљученошћу малолетника са ретком болешћу (ЕР) у обавезне фазе, док је 73% удружења незадовољно у пре-обавезној и пост фази обавезно.
Данас (сигурно сте већ прочитали) је Светски дан ретких болести, а ФЕДЕР (Шпанија) жели да то демантује јављају се озбиљне и неправедне ситуације дискриминације код људи ретких болести Они пате у образовном окружењу.
Користећи овај датум, ЕРДФ је представио свој извештај „Јачање у образовању“ како би пренео стварност ових породица и представио предлоге који фаворизују приступ образовању за регулисане људе на свим нивоима, истовремено обезбеђујући рана свеобухватна негаСматра се да је неопходно интензивирати укључивање малолетника у обичне образовне центре кроз различите врсте школовања, обећавајући техничке и здравствене ресурсе, обуку наставника и повећање удружења породица-школа и пацијената. "Више од 75 процената удружења која су одговорила на извештај верују да је најприкладнија врста школовања Ординарски центар, у поређењу са 10 процената који заговарају Специјални образовни центар."
Више од 70% удружења која су одговорила на Извештај осигуравају да је недостатак информација део проблема.
На тај начин сматрају недовољну обуку наставника да задовоље ове потребе и из удружења које предлажу да постоји боља свест и специфична обука професионалаца у њиховим учионицама са децом са РЕ, као и да фаворизују нове технологије и промовишу колаборативне односе. између удружења и образовних центара
На образовном пољу се предлаже постићи нормализацију ученика са ЕР у учионици, а касније и у друштву, кроз промену оријентације, али и кроз адекватну координацију између различитих система који учествују у нези људи са овим ретким болестима.
Поред инклузивног образовања, предложено је 14 захтјева, међу којима је признавање правног оквира за заштиту здравља и социјалних права или да се одмах укине плаћање лијекова који се издају у болничким и амбулантним апотекама.
