Данас се 28. фебруара слави по седми пут Светски дан ретке болести. Тако се називају због њихове ниске учесталости у становништву, верује се да постоји између пет хиљада и осам хиљада ретких болести које погађају 3 милиона људи у Шпанији и 7 процената светске популације.
Овогодишњи мото је "Едукујте се о ретким болестима, предметом свих", и то је нешто у чему родитељи имају велику одговорност, јер је у нашим рукама да створимо свест у нашој деци о томе "Сви смо ретки, сви смо јединствени".
Укључивање деце и младих са ретком болешћу од суштинског је значаја за њихов квалитет живота. У многим случајевима постоји окружење које није прилагођено вашим потребама и остају изван образовног система. Стога је циљ кампање:
- Сензибилизујте, информишите и обучите о проблему ретких болести у шпанском друштву.
- Позиционирање ријетких болести на дневном реду администрације и медија.
- Пренијети значај удруживања, кохезије и мобилизације за омогућавање друштвених промјена у ријетким болестима.
- Повежите наду и рад који Федерација ради сваки дан као први корак у заустављању ових ситуација недостатка једнакости.
Он званични видео Ова година коју можете видети горе доступна је на седам језика и показује мноштво аспеката помоћи који су људима који имају ретке болести потребни и заслужили
Од беба и више стављамо зрно песка да бисмо подигли свест о ретким болестима и подигли свест о стварности деце која пате од њих и њихових породица.
