Данас се слави на Светски дан ретке болести подизати свест о ретким патологијама политичара, здравствених радника и шире јавности.
Свака од 2.000 беба рођена је са ретком болешћу. То су патологије које су због мале учесталости и незнања мало истражене и, према томе, мало лечене. Међу њима су и неке патологије о којима смо разговарали на блогу, као што су синдром мачјег меоа, Ангелман синдром и друге, попут спиналне атрофије, мишићне дистрофије и дисплазије костију.
То су случајеви непознатог узрока и тешке дијагнозе. Заправо, између појаве првих симптома до дијагнозе прође око 5 или више година у којима породице пролазе кроз невоље медицинско ходочашће.
Ширење информација о око седам хиљада ретких болести које погађају три милиона људи у Шпанији и 30 милиона у Европи је кључно за побољшање животних услова оних који пате од њих.
Стога ће данас, у оквиру Светског дана ретких болести, бити спроведено више од стотину акција под слоганом „Знамо шта желимо: Ретке болести, социјални и здравствени приоритет“.
Од беба и више доприносимо зрну песка тако да глас породица погођених ретким болестима чује више људи.
