Данас славимо Светски дан синдрома Довна, а ако смо јуче одзвањали емотивном кампањом, # Аутхентиц, коју је покренула Довн Шпанија да би подигли свест у друштву о томе како живе људи са Дауновим синдромом, данас прикупљамо интервју са Агустином Матиом, менаџер Довн Шпанија.
Пре неколико недеља био сам изненађен када сам прочитао ову вест о броју деце која имају Довнов синдром добровољно побачен у нашој земљи. Агустин каже да су два разлога која стоје иза ове одлуке страх и непознавање шта значи имати дете са Довновим синдромом. Остављамо вам интервју и ваше мисли о њему.
Зашто се број рођења беба Довновог синдрома у Шпанији смањује?
"У Шпанији не постоје рођени подаци о људима са Дауновим синдромом, зато су доступне информације процене које је наручила ДОВН ШПАНИЈА према постојећим статистичким и регистрским изворима ".
"Процењујемо да је последњих година број рођених беба са Довновим синдромом је око 240 људи, иако у паду. "
Колики проценат жена завршава трудноћу након постављања дијагнозе?
"Знамо да је тренутно број рођених људи са Довновим синдромом трећина у поређењу са бројем рођених када у Шпанији није постојало законодавство о абортусу" (раних 80-их) ".
Постојеће клиничке процедуре омогућавају бити у стању да рано уочим Давнов синдром, од скрининг тестова који омогућавају све поузданију процену (троструки скрининг, неинвазивни пренатални тестови) до дијагнозе коначне потврде након амниоцентезе ".
"Клиничко искуство показује да је у оним случајевима у којима је потврђено да беба има Довнов синдром одлука о побачају обично око 100%.""Многи од тренутних рођења беба са Довновим синдромом потичу парови који прихватају могућност тог порођаја без потребе да поставе потврдну дијагнозу амниоцентезом; то јест, дијагноза се потврђује приликом рођења ".
Одлука о прекиду трудноће
„Тренутно се мало може учинити за промену ове ситуације, док се већински друштвени консензус заснива на погрешној представи да имате савршено дете, без недостатака и ограничења“.
"Међутим, могуће је побољшати протоколе информација и прве вести, пружајући неутралне, истините, прилагођене и уравнотежене информације, избегавајући еугеничке пристраности и стварајући већу сигурност у породицама да своје одлуке доносе на основу знања, а не на страховима или предрасудама "
"Предрасуде према инвалидитету, страхови од онога што изгледа да је сложенији и несавршен живот, и у великој мери, идеално уверење да је могуће контролисати савршено рођење будуће деце, су најважнији елементи пре одлуке о прекиду трудноће детета са инвалидитетом. "
Које страхове доживљавају родитељи када дијагностицирају овај инвалидитет код своје бебе?
"Пре дијагнозе Довновог синдрома, главни страхови на које се породице обично односе су повезани потешкоће у подизању детета са инвалидитетом, ограничења са којима ћете се суочити у животу и ваша улога очева и мајки "
„Али једна од најчешћих грешака родитеља је да започну с дизајнирањем и менталним планирањем целокупног животног пута детета са Довновим синдромом, уместо да пуштају живот да иде својим током, баш као што је то случај са децом без инвалидитета. "Који би савет дао пару који је управо имао дете са Довновим синдромом?
"То бих вам углавном рекао фокус на садашњост, овде и сада. Да свог сина гледају оним што је он: његовом бебом и да им не смета ранац са инвалидитетом као нешто неизбежно, али није битно ".
„Важно је да схвате да се њихово дете разликује од онога што су очекивали и да ће им ово пружити другачији живот, мада то не мора да буде ограничен или смањен живот. С друге стране, ако желе, они такође могу потражити помоћ и подршку, има много људи и породица који су прошли кроз исти ланац осећања, осећања и околности "
"Али изнад свега рекао бих им да уживају у рођењу свог сина: мало чудо за живот"Део доле Шпаније
У Довн Шпанији нуде подршку особама са Дауновим синдромом од рођења и током целог живота, борећи се за своју пуну социјалну укљученост. Они се, између осталог, баве раном бригом и здрављем, образовањем, промоцијом своје аутономије или борбом за своја права.
ИСтоцк Пхотос
Признања Агустин Матиа Довн Шпанија Манагер
Код беба и више Довновог синдрома
