Данас 29. фебруара слави се дан ретких болести, иако нису невидљиве. А гледајући дан у којем се неко слави, могло би се помислити да је врло значајно да се нешто тако важно за све оне који пате од ове врсте болести слави дан који постоји само сваке четири године.
Ретке болести погађају милионе људи у свету, процењује се да је три милиона Шпанаца погођено било којом од ових болести, а ипак има врло мало ресурса намењених њиховим истраживањима.
Шта је ретка болест?
Ретке су болести оне који имају малу учесталост становништва. Да би се сматрала ретком, свака специфична болест може да погоди само ограничен број људи. Тачније када погађа мање од 5 од сваких 10.000 становника.
Међутим, ретке патологије погађају велики број људи будући да према Свјетска здравствена организација (ВХО), постоји око 7.000 ретких болести које погађају 7% светске популације. Укупно, процењује се да у Шпанији има више од 3 милиона људи са ретким болестима.
Из тог разлога, свако може да претрпи ретку патологију у било којој животној фази. Овде можете наћи списак ретких патологија, неке су скочиле на дневну стазу да би отишле у биоскопе или их трпе неки познати, а друге немају ту срећу.
Шта карактерише ретке болести?
Ретке болести су углавном хроничне и дегенеративне природе. У ствари, 65% ових патологија је озбиљно и онеспособљавајуће и карактеришу их:
- Рани почетак живота (2 од 3 појављују се пре две године)
- Хронична бол (1 од 5 пацијената)
- Развој моторичког, сензорног или интелектуалног дефицита у половини случајева, што доводи до онеспособљавања аутономије (1 у 3 случаја);
- У скоро половини случајева витална прогноза је у питању, јер се 35% смрти може приписати ретким болестима пре једне године, 10% између 1 и 5 година и 12% између 5 и 15 година
Болести непознате великом делу медицинске заједнице
Проблем са којим се суочава велики део људи погођених овом врстом болести је потешкоћа у проналажењу адекватне дијагнозе њихове болести. Многи од лекара нису свесни постојања ових болести или не знају како да повежу симптоме са одређеном болешћу. Стога многи погођени виде да им се болест погоршава или у најбољем случају лече мало или непогрешивим третманима. Ово чини 42,68% људи са овим патологијама нема лечење или ако је доступно, није адекватно.
Након што им је дијагностикована, започиње други проблем са којим се сусрећу, децентрализација лечења и истраживачких центара што их присиљава да се преселе у градове у којима су ови центри. Такође у случају малишана Налазимо мало или никаквих школа прилагођених за децу са овом врстом болести. У многим случајевима су родитељи сами присиљени да обучавају наставнике и особље о врсти акција које треба да се спроводе са њиховим дететом. Још један радни коњ је дискриминација да та деца пате у школама, нешто што организације воле ФЕДЕР Они се свађају.
Све ове баријере произилазе из недостатка финансирања и координације, јер не можемо заборавити да ове болести карактерише мала распрострањеност, што подразумева велику географску распрострањеност и, према томе, потребу да се удруже напори у побољшању квалитета живот више од три милиона људи у Шпанији.
ФЕДЕР Такође промовише стварање референтних центара, служби и јединица, чија је мисија координација свих заинтересованих страна: пацијената, јавне управе, научника, здравствених радника, индустрије, између осталог, у тражењу конкретних решења за побољшање квалитету бриге за оболеле, као и изградњом националне мреже удружења широм Шпаније, како би се побољшао квалитет и животни век болесних и њихових породица.
Заједно можемо учинити ове болести ретким, али они људи који пате од њих нису невидљиви.
