ЗАШТО ДОВНОВ СИНДРОМ НИЈЕ БОЛЕСТ

Данас је Светски дан Довновог синдрома и зашто у Бебе и још много тога Правимо посебно. Да би се нормализовала и помогла ако је могуће у друштвеној интеграцији људи са овим синдромом, вреди то запамтити то није болест. У ствари, иста Краљевска шпанска академија (РАЕ) одлучила се пре две године избрисати реч "болест" његове дефиниције.

Најновија дефиниција "Довн синдрома"

Као што смо објаснили у 2015. години, на захтев мајке Промене, дефиниција је измењена на веб локацији РАЕ, постајући садашња:

Конгенитална аномалија изазвана потпуном или делимичном умножавањем хромозома 21, за коју су карактеристични различити степени интелектуалног онеспособљавања и променљиви скуп соматских промена, међу којима се истиче кожни набор између носа и капка.

У бебама и више # Аутхентиц: кампања која приказује људе са Довновим синдромом онакви какви јесу

Реч болест заменила га је аномалија, јер трисомија 21 није болест као таква: нема лека или специфичног лечења, и иако постоје придружене болести, оне се не јављају увек, нити се појављују на исти начин.

Али постоје третмани који могу помоћи

То је тачно, али не мислимо на специфичне медицинске третмане за децу са Довновим синдромом, већ на интервенције (медицински третмани су за болести која се, као што смо управо рекли, могу или не појављују). Рећи да Довнов синдром није болест, не значи да с обољелим треба поступати као да нема интелектуални инвалидитет, већ једноставно претпоставити да је тако и помоћи им да у оквиру својих ограничења могу достићи свој пуни потенцијал, као што се ради са другим синдромима или поремећајима.

То су деца којима је потребна рана лекарска помоћ, јер повезана са трисомијом могу постојати мање или више важне болести које се морају дијагностиковати и лечити, а деца су која могу имати велику корист од развојне интервенције, да започнемо што је пре могуће: логопедске, физикалне, радне терапије итд.

"Добро је што су веома срећни људи"

Уобичајено је да у жељи да не патимо за њима или да желимо да они не пате, долазимо до идеје да су људи са Довновим синдромом срећни, вероватно више од нас, и да су симпатични и насмејани. Па, није увек тако. У ствари То не мора бити тако, и они немају обавезу да буду.

У бебама и више нису знали да њихова беба долази са Довновим синдромом, а видеозапис њеног рођења одушевљава десетине хиљада људи

Желим да кажем с тим да, наравно, родитељи и околина детета са Довновим синдромом морају да имају мисију да га усреће, али тај циљ није далеко од циља свих родитеља све деце: сви ми имамо шта покушати Нека наша деца буду срећна.

Проблем је што деца са Довновим синдромом имају важан хендикеп. Они живе у друштву које није баш инклузивно са мањинама и зато се и сада, у 2019. години, настављају борити за то. Према томе има људи са трисомијом 21 који не успевају да буду срећни, упркос свему. И зато их морамо гледати и третирати као људе попут нас, да имамо добре дане, редовне и лоше дане. Својим осећањима, надама, сновима и илузијама; Са својим проблемима и бригама.

Тек тада, кад их узмемо у обзир људи способни да се осете исто као и ми, почећемо да размишљамо о њима као што термин захтева: људи који имају генетску абнормалност, али који нису болесни. Различити, колико смо заправо различити један од другог.