Кад су наша деца бебе, понекад је тешко схватити када имају било какве симптоме или знакове болести, јер ако су толико мала, не постоје баш много покрета који се могу упоредити са њиховим нормалним развојем здраве бебе.
Зато је мајка у Енглеској одлучила да подели њен видео Десетомесечна беба која пати од инфантилних грчева, својеврсну дечију епилепсију, да упозоримо друге родитеље и истовремено подижемо свест о реткој болести која је недавно откривена.
Шта је западни синдром?
Вестов синдром или синдром инфантилног спазма је озбиљна и ретка дечја епилептичка енцефалопатија, коју карактеришу три елемента: епилептични спазми, ретардација психомоторног развоја и хипсаритмија у електроенцефалограму, иако један од њих може бити одсутан.
Ово стање се јавља отприлике у 1 на 4.000 до 6.000 беба и доминира у мушком полу. Деца са Вест синдромом обично манифестују стање у доби од 3 до 7 месеци, иако је било случајева у којима се појављује тек након две године. Иако је дошло до напретка у његовом лечењу, било је случајева у којима се он не открива на време, посебно када су симптоми благи, пошто напади се могу мешати са штуцањем, грчевима или боловима у трбуху.
Оливијин случај
Оливији, 10-месечној беби дијагностикована је у новембру прошле године ретка болест дечјих грчева. "Били смо код доктора јер је Оливиа имала инфекцију нокта. Доктор јој је узео температуру и провјеравао је док је била тамо, сретна и насмијана, одједном подигао је обе руке у ваздух"рекла је Оливијина мајка, Јаде Бамбер.
Лекар је Оливијине родитеље питао да ли је то нормално и рекли су јој да се то повремено догађа. "Одмах након тога бебине очи су се испразниле и она је постала плава, а затим су се огласили аларми и особље је почело да јој даје кисеоник", додала је Јаде.
Оливиа, којој су други лекари већ поставили дијагнозу "нервозна" беба, била је без свести 6 минута и остала је без одговора око 38 минута, па је одмах пребачена у болницу.
Његова мајка приметила је да је након те епизоде развио неку врсту тика у којем су му руке поново и поново биле подигнуте, па су лекари замолили да га снима како би видели шта Јаде значи.
Кад су погледали видео одмах су знали да је то дечји грч. Направили су серију скенирања мозга Оливији и њој је одмах дијагностиковано то стање и додељени су јој лекови.
Превртање очију, контракције лица и грчеви у рукама неке су од ствари које се догађају с Оливијом када јој се дају ове епизоде. Сваки пут када су вам руке подигнуте или су празне очи, дефинише се као епизода. Оливиа може имати између 20 и 30 њих за 3 минута.
"Ово стање може нанијети велику штету мозгу, зато Важно је да се бебама дијагностикује што пре. Једно од петог детета са овом болешћу може имати нормалан живот, али код других може доћи до лошијих епилетичних напада или оштећења мозга. Одлучио сам да поделим овај видео јер су многи родитељи можда сведоци епизоде дечјих грчева и да тога нису ни свјесни. Уобичајено је да се помешају са рефлуксом или штуцањем, па чак и да се погрешно дијагностикује друга болест, јер о њему нема много информација"додаје Оливијина мајка.
Случај у Шпанији: Хуго
У Шпанији је случај Хуга, детета коме је са четири месеца дијагностикован западнов синдром. Први пут када су његови родитељи приметили нешто необично било је кад је Хуго имао три месеца, једног дана након буђења испружио је и испружио руке напријед. Нису му дали много значаја мислећи да је то сигнал који треба узети у наручје, али следећег дана је поновио исту ствар више пута док је мајка дојила.
После неколико тестова и неких лекова, имао је електроенцефалограм и управо му је тамо дијагностикован Западни синдром. Од тада Хуго је почео са физиотерапеутима и стимулаторима у базену до помажу вам да координирате руке и ноге и одржавате равнотежу. Са 12 месеци није био у стању да остане седети или устати, али захваљујући терапијама, његова еволуција је била брза и добра, успео је да хода са 18 месеци.
Према интервјуу са родитељима 2012. године, са шест година његов напредак није био тако окретан, знао је да се пење степеницама уз помоћ родитеља, трчи на свој начин и научио је да скаче. Једина реч коју је могао да каже била је „мама“ и он је то изменљиво користио да би назвао оца, што је такође једна од највећих проблеми у комуникацији О овој болести
Ни процес храњења Хуга није био једноставан, јер је желео да једе само одређене ствари и оне би требало да буду веома исечене, због чега је његова кривуља раста била негативна. Мало по мало почео је испробавати друге ствари и успио је тежити 21 килограм и измјерити 112 центиметара у шест година.
У случају Хуга, лекови се морају мењати сваког месеца или два месеца, пошто се његово тело навикне на њих и не реагује, па су поред лекова, његови родитељи покушали и различите терапије и методе стимулације будући да је био беба и пуно су му служили у његовом развоју, али омиљени су му терапија у базену и тхе музичка терапија.
