Данас су друштвене мреже можда најважније средство комуникације. Али, поред тога што нас обавештавају о ономе што се дешава у свету, имају и позитивну страну: способност окупљања људи ради подржавања одређених разлога, као што се догодило са неким бебама и децом која пате од озбиљних болести и захтевају им подршку или траже донора.
Сада делимо један диван случај који се десио у Португалу њени становници придружили су се прелепој показаној дарежљивости и солидарности, скупивши за Матилде два милиона евра, беба за чије здравствено стање је потребан "најскупљи лек на свету."
Матилдеина прича
Матилде је беба која ће једва напунити три месеца од рођења, а ипак је већ позната у свету. Када јој је било месец и две недеље, дијагностицирана јој је спинална мишићна атрофија (СМА) типа 1, која се такође назива Вердниг Хоффманн болест, и најтежа врста спиналне мишићне атрофије и један од првих генетских узрока смртности деце.
У евиденцији „Бебе и више“ солидарност: регистровано је готово пет хиљада давалаца који ће спасити живот детету оболелом од леукемијеМатилде је започела лечење терапијама за побољшање своје моторичке и респираторне функције, а уз то јој повећала и шансе за преживљавање. Срећом, у Сједињеним Државама постоји лек који посебно служи за лечење врсте СМА од које пати Матилде и који је ефикаснији у томе што вам помаже да преживите, међутим, такође Познат је као "најскупљи лек на свету", јер су му трошкови веома високи: два милиона евра.
Његови родитељи, наравно, одлучни су да спасу Матилдев живот, па су отишли на друштвене мреже, где су створили Фејсбук страницу да би испричали причу о Матилде и пронашли начин да прикупе што више новца за куповину лека.
Уједињење целе државе
Матилдеина прича није прошла незапажено и преселио читаву земљу, што је изазвало велики талас солидарности у Португалу, где су чак и неки значајни ликови попут бициклисте Руи Косте, који је 2013. био светски првак, организовали активности како би помогли родитељима да постигну циљ. А Португал Матилде није оставио сам.
За мање од два месеца након што су започели потрагу за прикупљањем потребног новца, Матилдеви родитељи недавно су то објавили Захваљујући подршци свима, успели су да досегну и чак премаше количину потребну за куповину лека:
Поздрав драги моји,
Хтео сам да вам кажем да су се родитељи током јутра састали са лекарима и како сам већ сада бољи, одлазим у амбуланту.
Желимо још једном да се захвалимо и захваљиват ћемо поново и поново на томе што смо ишли са нама раме уз раме, за његово огромно срце, за струју коју су створили за нашу ствар. У речнику још увек нема речи које дефинишу све што су учинили за нас, морамо измислити нову реч.
Постигли смо циљ вредности лека, вероватно ћемо имати додатне трошкове. Чекамо да се протоколарни одговори и Матилдево здравље побољшају, тако да можемо ићи напријед са сљедећим корацима.
Свим људима који су организовали и организовали догађаје солидарности за нашу сврху, остављамо на вашој дискрецији шта даље.
Износ који се не користи у Матилдевом лечењу биће дониран породицама са другим "Матилдес".
Лек, назван Онасемногене абепарвовец и који се продаје под именом Золгенсма, је генетска терапија која се даје интравенски и индицирана је само за децу млађу од две године. С њим се очекује да мала Матилде може да преживи и да има бољи квалитет живота, знатно побољшавајући проблеме проузроковане њеном болешћу.
